Nowa strona Hani

Idź do spisu treści

Menu główne

Wiosna

Aktualności

Kajam się…., kajam….za brak jakiejkolwiek aktualizacji od tak długiego czasu,  telefony z pytaniami "Co słychać ?" mocno się nasiliły, co jest bardzo miłe! – więc pora przysiąść i wyjawić, co u nas. W zasadzie  od początku roku mamy z Hanią masę zaplanowanych wizyt, głównie lekarskich, tak wyszło. Zaczęło się od EEG (o tym osobny post już wkrótce), a obecnie jesteśmy  „po” szpitalu. Diagnozujemy Hanię pod kątem wielohormonalnej niedoczynności przysadki mózgowej… Skąd takie podejrzenia? No cóż… na pewien trop wpadłam ja sama, aż w końcu po roku wizyt w Poradni Endokrynologicznej lekarze postanowili przyjrzeć się temu bliżej. Po pierwsze niedoczynność tarczycy, mimo podawania leków, nadal kiepsko, a po drugie, Hania bardzo mało rośnie… I tarczyca i wzrost zależy od pracy wspomnianej wyżej przysadki. Badania wyrzutu hormonu wzrostu możliwe są wyłącznie w warunkach szpitalnych – są to 3 testy stymulacyjne, prowadzone w nocy… Każdy z nich musi się odbyć podczas osobnej hospitalizacji. Pierwszy miał miejsce 10 lutego, kiedy to na oddziale endokrynologicznym spędziliśmy z  Hanią  3 doby. Miała pobieraną krew do bardzo wielu innych badań hormonalnych i wyniki są różne…nie wszystkie w normie niestety, co potwierdzać może podejrzenia lekarzy. Następnie 31 marca mieliśmy termin rezonansu magnetycznego głowy, który miał pokazać, jak jest zbudowana przysadka, jednak ze względu na infekcje (katar) Hani, anestezjolog nie wyraził zgody na znieczulenie ogólne.    


W zasadzie odetchnęliśmy z ulgą, że to badanie będzie odroczone, bo mimo iż Hania pierwszy taki rezonans miała w  wieku 1 mca życia, to jednak znieczulenie ogólne zawsze napawa nas lękiem. Poza tym cały czas mamy nadzieję, że mimo iż pierwszy test wykazał niski poziom hormonu wzrostu, to kolejne okażą się cudownie poprawne. Zatem kolejne 3 doby na endokrynologii wiązały się z drugim testem nocnym. Oj nie było łatwo…badanie  odbywać się musi w głębokim śnie od 24.00 do 2 .00 w nocy, a  jak wiadomo śpi Hania w kratkę, a do tego w szpitalu, na ogólnej sali z innymi dziećmi i ich rodzicami, to już w ogóle… No,  ale jakoś było….Tata dzielnie sprawował nocny dyżur, bo podchodzi  do tych spraw typowo po męsku, czyli emocje na bok! Jest  ZADANIE! :) Hania miała także wykonywany test na hipoglikemię, do którego musiała być na czczo 12 h, co wydawało nam się niemo-  żliwe, bo Hania je w nocy od … zawsze, mimo to budzi sąsiadów płaczem z głodu jeszcze przed 6.00 rano….ale UDAŁO SIĘ! Wynik ok. W tym miejscu, muszę pochwalić cały odział IV szpitala w POKOCIMIU, bo niezwykle miło nas zaskoczył. Sale piękne, czyste, nowoczesne łóżka i fotel dla rodzica (!), no no no….,   łazienka w każdej sali, a pierwszym razem pani oddziałowa dala nam pojedynczą salę! Naprawdę – poziom empatii, wyrozumiałości i w ogóle podejścia …na medal!. Hania urzekła wszystkie   pielęgniarki, dzięki czemu mogliśmy nawet korzystać z kuchni i karmić tam Hanię. Po wielu perypetiach i przykrościach, jakie nas spotkały (nawet od pań sprzątających) na NEUROLOGII, bycie pacjentem endokrynologicznym to istna sielanka! :)

W lutym byliśmy także w Warszawie u Znanego Profesora, u którego wizyta wisiała nad naszymi głowami od dawna, od lat nawet. Chodziło nam o konsultację okulistyczną Hani, rzecz jasna.  Tutaj w Krakowie sprawa  stanęła na konieczności zabiegu, który (być może) zlikwidowałby zeza Hani i polepszył widzenie. Profesor wykonał masę badań swoim kosmicznym sprzętem, o jakim okulistom w Krakowie jeszcze  się nie śniło. Powiedział trochę rzeczy optymistycznych, a trochę pesymistycznych. Oczy Hani są zdrowe, jest jednak + 3 wada i konieczność noszenia okularów,  a operacja niestety nie pomoże Hani w lepszym widzeniu, a jej efekt będzie jedyne kosmetyczny i bardzo możliwe, że nietrwały. Postanowiliśmy zatem nie ryzykować zdrowia naszego dziecka, tylko dla efektu – braku zeza. Dwukrotnie zadaliśmy pytanie – czy proste ustawienie oczu nie poprawiłoby widzenia Hani i zmniejszyło konieczności nadmiernych ruchów głową i usłyszeliśmy NIE…
Ogólnie, co do wizyty mamy mieszane uczucia, być może spowodowane także tym, że bardzo nieuprzejma pani w poczekalni nie pozwoliła nam skorzystać z kawałka sofy i musieliśmy Hanię przebiera
ć po wielogodzinnej podróży, w łazience 1m/1m. Żenada…..
Swoją drogą zastanawiam się, co maja zrobić rodzice (lub rodzic !) z dużym, wiotkim, niepełnosprawnym dzieckiem, które nie stanie nawet z podparciem – jak zmienić ubranie/pieluchę??? Dodajmy,   
że to zima, i w aucie nie położą dziecka na tylnym siedzeniu, bo się nie zmieści, a nie można otworzyć drzwi na mrozie. No i taka pani – nie pozwoli tego zrobić w zacisznym miejscu swojego pustego gabinetu. Stacja benzynowa? Ano byłam na kilku  - owszem – po interwencji pewnej aktorki przewijaki zdarzają się coraz częściej. Napis na nich głosi,  że służą „ niemowlętom  i małym dzieciom ”, ale do ilu kg może mieć to „małe” dziecko to już się nie dopatrzyłam. Może 2-3 latki byłyby ok, ale Hania waży 17.5. Całe szczęście,  że moje dziecko stanie na nogach i we dwójkę z mężem poradzimy sobie, w razie awarii, prawie bez trudu w jakiejkolwiek łazience, ale dla innych rodziców szacun, szacun, szacun …
Pakowanie Hani na podróż, ubrań na zmianę, jedzenia ( 3 posiłki jedzone w aucie plus leki), picia, i reszty całego majdanu ) na całodzienną wyprawę w zimie – opanowane mam do perfekcji…  ? Polecam samochodowy podgrzewacz do posiłków w czasie podróży, bez konieczności wysiadania z auta i szukania mikrofali na stacji benzynowej! Nazwy firmy nie podaję, bo jest tylko jedna.

W marcu mięliśmy przyjemność gościć w Przedszkolu Maltańskim na Dniu Absolwenta – cudownie było spotkań wszystkie Panie, dzieci i znajomych – Tęsknimy!


 
 

Obecnie mamy koniec kwietnia, i Hania choruje, kaszel i katar na zmianę, 4 kontrole u lekarza, osłuchowo czysto – ale bardzo już umęczona jest i ona  i my syropami, oklepywaniem, inhalacjami, no i w szkole była tylko  5x…

 
 
Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego