Nowa strona Hani

Idź do spisu treści

Menu główne

Wakacje

Aktualności

Czas pędzi jak szalony, czy tylko nam ? Żyjemy tak aktywnie, emocjonalnie i szybko, że wydarzeniami z jednego tygodnia można byłoby obdzielić ze 3 rodziny (!)
Hania ma się dobrze rozpoczęła wakacje z pierwszym w życiu świadectwem,  które zresztą od razu pomięła podczas wręczania przez panią wychowawczynię  J  Obecnie wyprasowane dumnie prezentuje się w ramce. Wynika z niego, że „ Hania jest bardzo pogodną i radosną dziewczynką. W miarę szybko adaptuje się do nowych warunków, jednak zdarza się, iż potrzebuje wsparcia emocjonalnego ze strony nauczyciela. Uczennica reaguje adekwatnie do zachowań komunikacyjnych koleżanek i kolegów uśmiecha się, marszczy brwi, wokalizuje
Zakończenie roku szkolnego było dla Hani i dla nas jednocześnie pożegnaniem  - bo od września Hania będzie uczęszczała do innej  szkoły. Taką podjęliśmy decyzję, analizując uprzednio wiele aspektów. Serdecznie dziękujemy całej Kadrze za ten rok! :) za oddanie  i otwartość, a także zrozumienie naszej decyzji.


Niestety w niedługim czasie Hanię czeka zabieg ortopedyczny na skutek nasilenia się spastyki w nogach (napięcia) musi zostać wydłużony jeden z przywodzicieli w pachwinie,  celem uniknięcia zwichnięcia prawego biodra. To będzie pierwszy w życiu zabieg Hani, w znieczuleniu ogólnym o nazwie adduktorotomia. Koniecznosć jego przeprowadzenia potwierdziło 2 ortopedów dziecięcych i obecnie czekamy na termin. Jeśli anestezjolog wyrazi zgodę odbędzie się to szybciej, w trybie chirurgii jednego dnia, a jeśli nie czeka nas oczekiwanie na zabieg w szpitalu dziecięcym w PROKOCIMIU.
Jeśli zaś chodzi o sprawy wzrostowe Hani, o czym pisałam ostatnio endokrynolog wstrzymal się z decyzją o h. wzrostu i patrząc
( w końcu ) całościowo na Hanię waha się, czy jest to jej potrzebne.
Na początku czerwca miała miejsce dość emocjonująca i długo wyczekiwana przez nas wizyta na północy Polski
gdzie odbywały się konsultacje dla dziewczynek  z Zespołem Retta. Hania mimo podejrzeń dwóch zespołów, wciąż nie ma ostatecznej diagnozy. Zdecydowaliśmy sie zatem skorzystać z wiedzy 5 innych genetyków, w tym 2 holenderskich. Jednak zarówno prof. Curfs jak i dr Smeets wykluczyli obydwa zespoły u Hani. Zasugerowali, że prawie na pewno obraz jaki prezentuje Hania przemawia za schorzeniem  genetycznym. Wskazali badania,  jakie powinniśmy jeszcze wykonać, które kosztują niestety wiele tysięcy dolarów L, dając nam  nadzieję, na „wciągnięcie” Hani do badań w Holandii. To tak w dużym skrócie. Szczęśliwie nasza podróżniczka takie 10h jazdy znosi fenomenalnieJ , a przy okazji  konsultacji zwiedziła jeszcze okolice.
Wielu pyta
po co nam ta diagnoza? Hmmm…. Jako rodzice chcemy wiedzieć dlaczego nasze dziecko  jest chore, czy, i jak można pomóc? Od 9 lat nie daje nam to spokoju. To sprawy naszego serca, ale są tez inne dzieci bez diagnozy nie mogą korzystać z wielu  programów przeznaczonych dla konkretnych schorzeń, a często i z opieki hospicyjnej, bo nie „idą” na nie pieniądze… Hani choroba mieści się w definicji  choroba rzadka. Nie wiemy co dalej, jakie będą nasze kolejne kroki w tymże temacie. Czas pokaże.


Wakacje spędzamy w Krakowie, Hania ma rehabilitację i  zajęcia pedagogiczne,  dużo spacerujemy, bawimy się, czytamy książeczki, pionizujemy, leżakujemy na materacu. Planujemy basen, zoo i przejażdżkę tramwajem na Rynek. Ale to już może po ŚDM….:)
Trzeba tez zbierać siły na nowe wyzwania
min. nowa szkołę, nowe panie i dzieci J
P.S.   Skoro Hania dała radę być dzielna na koncercie chóru Gospel ) to już z górki….prawda?


 
Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego