Nowa strona Hani

Idź do spisu treści

Menu główne

Styczeń - marzec 2012

Aktualności

  6 stycznia 2012 r. - Udało nam się wykonać Hani kolejne badanie EEG podczas zasypiania, snu fizjologicznego i wybudzania - potrzebne każdemu neurologowi do kontynuowania leczenia przeciwnapadowego. Badanie to miała córeczka robione już wielokrotnie, kilka razy też nie udało się zrobić. Na czym polega problem? Otóż dziecko musi samo zasnąć w czepku na głowie, wykonanym z siatki gumek, pod który włożone jest ok. 20 elektrod, które zbierają fale z pracy mózgu podczas snu i  podają zapis na komputer. Nie jest to łatwe, bo trzeba ograniczyć ruch do minimum, by elektrody nie spadały, przesuwały się  i zapis był wiarygodny, co w przypadku ruchliwej Hani jest …no ciężkie.  Zaprzyjaźniona Pani Technik zna naszą córę doskonale i zawsze robi rzeczy wręcz niemożliwe z czepkiem, by Hania utrzymała go na głowie - np. oplata go bandażem mocując do klatki piersiowej  itp., Tym razem czepek przypominał zwykły kąpielowy i  elektrody już miał wbudowane do środka, jedynym problemem było znalezienie odpowiedniego rozmiaru do tak małej główki - makówki. Badanie trwało od 20.30 do 23.00, a o 24.00 byliśmy w domu z śpiącą Hanią. Niestety zapis potwierdził naszeprzypuszczenia i jest nieprawidłowy, czyli zmiany napadowe są wyraźne.


 12 stycznia - Byliśmy z Hanią u wspomnianego profesora (neurologa dziecięcego) w Warszawie skonsultować się w sprawie leczenia przeciwnapadowego. Niestety absolutnie nic ciekawego nie usłyszeliśmy - Pan średnio chciał nam pomóc, a właściwie ukradkiem patrzył na zegarek jak czas przeznaczony na pacjenta się kończył…  Na wynik EEG patrzył no….z 3 sekundy….  Szkoda wielka, bo  podróż była długa i męcząca dla Hani i wraz z powrotem rozłożona na 2 dni. Jak widać - nie ma się co kierować otoczką sławy ani tytułami przed nazwiskiem. Kolejny raz się przekonaliśmy, że zwykli lek. med. bardziej nas słuchają i chcą Hani pomóc niż reszta….

  16 stycznia - Hania miewa napady nad ranem, jak zawsze gromadne, widać ze są one lżejsze, ale częstsze i jest ich znacznei więcej, z podaniem wlewki Relsed lub nie. Ale są :(

  5 lutego - Hania pracuje z panią pedagog (z PCK) w domu - 4 godziny tygodniowo. Pani jest niezwykle miłą, młodą osóbką i szybko nawiązała z  córeczką kontakt, a z każdą godziną zna  ją coraz lepiej i bezbłędnie odczytuje jej potrzeby i emocje. Pracują sobie Knillami, jest zapalona świeca, bodźcowanie rączek zimną i ciepłą woda, burzenie wieży z klocków (układa oczywiście Pani), czytanie książeczek,  stymulowanie wzroku latarką w ciemnej łazience (zajączki na ścianie), wąchanie olejków i cała masa innych aktywności :) Tak trzymać Kasiu!

  Pani Karolina ma nadal zajęcia logopedyczne z Hanią, ale jest ich więcej, tzn. 3 godziny tygodniowo :)  Wykonuje masaż buzi wew., i zew. , pracuje nad tym, by Hania lepiej przesuwała język na boki ( z wykorzystaniem miodu to się szybko udaje :) ),toruje głoski A, U, I metodą Prof. Cieszyńskiej i inne.  Zajęcia są bardzo ambitne, a czas wykorzystany do maksimum. Brawo! Oj, będzie z Karoliny wymagający terapeuta.  Drżyjcie Rodzice !  :)  Jak widać - mamy teraz takie obłożenie z zajęciami Hani, że ciężko nam się umówić z przyjaciółmi,  którzy muszą się anonsować z tygodniowym wyprzedzeniem, chacha. Bo od kilku tygodni doszedł  jeszcze 2 godzinny sen popołudniowy Hanki! (efekt połączenia Luminalu z Sabrilem) Od lutego stały grafik Hani wygląda zatem tak:

  Pon.: 8.30-13.00 przedszkole, 17.00-18.30 logopeda(dom)
  Wt.: 8.30-13.00 przedszkole, 16.30 fizjoterapia(dom)
  Śr.: 10.00-12.00 pedagog(dom),  18.00 fizjoterapia(Centrum)
  Czw.: 8.30-13.00 przedszkole, 18.00 dogoterapia(dom)
  Pt.: 10.00 -12.00 pedagog(dom), 18.00 fizjoterapia(Centrum)
  Sob.: 9.00 - 10.30 logopeda(dom)

 20 lutego - zgodnie z ustaleniami z neurologiem próbowaliśmy odstawić lek Luminal, jest to już nasz  drugie podejście, bo wprowadziliśmy Sabril, niestety znów bezskutecznie.:((( Po tygodniu bardzo
ciężkich nocy musieliśmy do niego wrócić. 4 Leków brać nie może, dlatego teraz od kilku dni wycofujemy Topamaks, który Hania zażywa od ponad 2 lat. Stale obserwujemy ją w dzień i w nocy także. Tak,  tak….to nie pomyłka, w nocy także. Łatwo nie jest...Trzymajcie kciuki by to się udało , a nowowprowadzony lek był skuteczny. 12 kwietnia czeka nas wizyta u lekarza, który chce pomóc Hani, zatem musimy ją skonsultować w Warszawie. Tym razem nie profesor, więc liczymy na szczerą chęć pomocy :)

 16 marca - staramy się o dofinansowanie do zakupu fotelika domowego do siedzenia, który kosztuje 13.500 tys. NFZ dofinsowuje taki sprzęt kwotą  - uwaga… 700 zł, a skąd wziąć całą kosmiczną resztę??? Robimy co możemy, znów dokumenty, faktury, bieganie, załatwianie, i zamiast poświecić czas  dziecku to spędza się go w państwowych przybytkach….Ehh…..


Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego