Nowa strona Hani

Idź do spisu treści

Menu główne

Początek szkoły

Aktualności

W wakacje dość nieoczekiwanie Hania pogorszyła się neurologicznie   chodzi o padaczkę. Zrywała się po zaśnięciu co wieczór po kilka razy, spała wyjątkowo źle, a do tego dołączyły  napady w dzień zupełnie zaskakujące. Pierwszy był w lipcu, kolejny taki sam w sierpniu  oba poważne, z bezdechem i niedowładem połowy buzi. Obydwa były napadami z przestrachu o ile powód pierwszego był dla nas jasny, tak drugiego nie bo nastąpił podczas zwyczajnego spaceru. Na długie dni nasz starannie wypracowany spokój runął niczym domek z kart. Mimo to postanowiliśmy wyjechać na tygodniowe -  d  ?ugo planowane wakacje na Kaszuby które minęły na szczęście spokojnie. Zdjęcia znad jezior i Bałtyku od dawna zobaczyć można w Galerii J. W sytuacji takiej jak nasza poczucie że to my sterujemy życiem, a nie padaczka jest bezcenne.
Po powrocie podjęliśmy kolejną trudna decyzję
wycofania owej ostatniej tabletki luminalu  ? który to, jak widomo, wycofujemy sukcesywnie z rożnymi rezultatami od 3 lat. Musieliśmy zrobić tzw. miejsce na nowy lek przeciwnapadowy, bo neurolog od jakiegoś czasu wspominał o modyfikacji  leczenia. Hania zażywa 3 leki, a wprowadzenie 4go  uważa się za „błąd w sztuce”. Dziś już mogę napisać że od 14 sierpnia Hania jest bez luminalu J , czyli ponad 2 miesiące coś co wydawało się niemożliwe stało się faktem. Niestety, jak wspominałam zmuszeni byliśmy wprowadzi  ? nowy lek, z serii przeciwnapadowych i przeciwlękowych, gdyż odstawianie luminalu zawsze nasilało lęki u Hani. Piszę o tym tak dokładnie, bo sprawa luminalu jest ważna dla wielu rodziców, a jeszcze bardziej  interesująca kwestia jego wycofywania u dziecka które zażywa go od lat. Nowy lek w minimalnej dawce w dużej mierze uspokoił napady Hani oraz zwiększył tolerancje na stres, a co najważniejsze polepszył  nocne spanie Hani. Przez pierwsze 3 tygodnie spała każdej nocy od 19.00 do 6 rano, teraz po wzroście tolerancji jest już nieco gorzej wspominamy te tygodnie  jako pierwszy czas spokojnego spania od urodzenia się Hani!
Wrzesień upłynął nam na niesamowitych emocjach związanych z pójściem Hani do szkoły, chociaż powinnam napisać to przez duże S
do Szkoły: ) bowiem napięcie i stres były naturalne, ale zupełnie niepotrzebne! Wszystko jest super! Hania ma wspania  ?ych nauczycieli koleżanki i kolegów w klasie: Wiktorię, Izę, Konrada i Andrzeja. Dzieci w klasie jest 5 wszystkie niesamowite, wspaniałe i zupełnie  różne w wieku od 8 do 14 lat. Panie nie mogą obawiać się nudy! oj nie … pracy  mają niemało! Każde z dzieci ma swój indywidualny program edukacyjno terapeutyczny oraz zajęcia własne  logopedię, rehabilitację, a w środy basen. Znajomi pytają na czym polega nauka w szkole dziecka, które nie mówi, nie czyta, nie liczy? czy Hania ma tam matematykę? no właśnie sama nazwa szkoły  specjalna jest odpowiedzią na to pytanie. Szkoła specjalna dostosowuje program i metody pracy do konkretnego dziecka  w zależności od jego niepełnosprawności. Są dzieci które mogą i umieją czytać, inne nie mówią, ale potrafią pokazać ręką, gestem, inne wzrokiem na tym polega praca z dziećmi na poznaniu funkcjonowania ucznia w danym obszarze i wspólnej pracy nad tym, by cos udoskonalić,  wzmocnić, usprawnić. Ustalono, że praca z Hanią będzie polegała na kształtowaniu  umiejętności komunikacyjnych (niewerbalnych), współdziałaniu z  otoczeniem (celebracja świ  ?t, urodzin, itd.), doskonaleniu treningu czystości, oraz umacnianiem poczucia sprawczości Hani   czyli tego, że jest rozumiana poprzez sygnały , które wysy  ?a. Wiadomo, że pracy jest co niemiaraJ. Hania ma do szkoły na 8.00 i zajęcia trwają zwykle do 16.00(kształcenia zintegrowane, wf,  religia, muzyka, rewalidacja, rehabilitacja, logopedia) do domu wraca po 13.00, 14.00. Była już 3x na urodzinach, na spektaklu wystawianym w szkole oraz na dyskotece J.Hania od samego początku doskonale czuje się w rytmie szkoła dom. Rano wyraźnie cieszy si  ?, na informację że jedzie do szkoły z łatwością można zauważyć, pobudzenie podczas ubierania i pakowania do szkoły J Zawsze w aucie opowiadamy,  które panie spotka i wyliczamy po imieniu wszystkie dzieciJ. No  i zdaje  się, że póki co nasza uczennica ma najlepszą frekwencję! (będzie dyplom jak nic!). Przyznam, że i my, jako rodzice lubimy poranne rytua  ?y związane z przygotowaniem Hani do szkoły : ubieranie, czesanie, pakowanie śniadania, dzienniczka, itd..itd..
Za nami także ostatnia wizyta u endokrynologa
zaczęło się od niedoczynności tarczycy, a potem doszedł problem ze wzrostem Hani.  Wiadomości nie są zbyt dobre niedoczynność jak była tak jest, a Hania rośnie mało. Obecnie ma 107 cm (bez butów) lekarz podejrzewa niedoczynność przysadki mózgowej  - która wydziela bardzo wiele hormonów mających wpływ na funkcjonowanie wielu narządów i właściwie dobrostan  całego organizmu… W celu dalszej diagnostyki zmuszeni jesteśmy do hospitalizacji   - skierowania mamy na 18 grudnia do szpitala w Prokocimiu L . Początkowo ten fakt nas nieco załamał, wiadomo…., ale dość szybko doszliśmy do wniosku, że to właściwie dobrze, że chcą Hanię zbadać  - bo kolejne wizyty u lekarzy  bez konkretnych badań, to jak wróżenie z fusów…po prostu strata czasu.
I jeszcze wydarzenie najnowsze!
właśnie dziś Hania została uczennicą oficjalnie!  bowiem miało miejsce szczególne wydarzenie Pasowanie i uroczyste ŚlubowanieJ  poprzedzone Mszą Św. Podniosły nastrój uświetniały galowe stroje wszystkich uczestników ceremonii a Hania … siedziała w I rz  ?dzie i wcaaaale  się nie bałaJ. Duma!


Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego