Nowa strona Hani

Idź do spisu treści

Menu główne

Październik 2012-styczeń 2013

Aktualności


Październik 2012

     Miesiąc ten Hania dzielnie „przedszkolowała”.O 8.30 była już w grupie razem z Zosią, Gabrysią, Konradem,  Kamilem i Anią, a po powrocie o 13.30 chwilę odpoczywała i o 15.00 zaczynała zajęcia z p. Kasią lub p. Karoliną.  Poznawała i oswajała się z nowa panią rehabilitantką Olą ćwicząc 2x w tygodniu w przedszkolu, a w czwartki  o 16.00 ćwiczyła z p. Romą. Nowe miejsce nie spodobało się jednak Hani wcale i kolejne tygodnie ćwiczeń upływały głównie na ogromnym płakaniu i pocieszaniu w ramionach mamy…Niestety stres związany z taką zmianą po 5 latach ćwiczeń w Maltańskim Centrum objawił się sprzeciwem Hani, a biorąc pod uwagę dojazd - odległość i ogromne  korki na mieście - musieliśmy zrezygnować mając nadzieję, że to na jakiś czas (zima).

  W gruncie rzeczy miesiąc ten minął nam nie wiadomo kiedy - 1 października Dziadek Hani przeszedł ogromny zawał  serca w pracy, na tydzień przed przejściem na emeryturę i walczył o życie pod respiratorem w śpiączce  farmakologicznej w szpitalu św. Rafała. Głownie wiec tam spędzaliśmy czas aż do 13 listopada. Obecnie dochodzi do zdrowia w domu a otrzymując „drugie życie” bawi się z Hanią nawet lepiej i chętniej niż dawniej. Od tego wydarzenia - uwierzyłam w cuda.

  Hania zaliczyła wizytę u ortopedy, znów niestety prywatnie, bo okazuje się że z ortopedą dziecięcym na NFZ to  jakiś koszmar….Przez to że Hania słabo pionizuje i nie chodzi, niestety jej postawa pozostawia wiele do życzenia ,  a stopy już od dawna mocno koślawi.  Pan obejrzał kręgosłup Hani , stopy i  na szczęście nie dopatrzył się skoliozy, choć ewidentnie ma do niej predyspozycje i musimy w dalszym ciągu mocna uważać, a stopy zabezpieczać  butami ortopedycznymi. Ani ortezy ani łuski żadne nie są tymczasem potrzebne i oby tak dalej. Cały czas dbać  musimy o odpowiednią pozycje dla Hani, ale to robimy praktycznie od urodzenia i „weszło nam to już w krew”.  Biodra również w porządku, co potwierdziło rtg - typowe ułożenie jak u dzieci tzw. wiotkich, ale bez ryzyka zwichnięcia.Uff…

 Listopad 2012


  Byliśmy z Hanią na konsultacji w sprawie Alternatywnej Komunikacji u doskonałej w tej dziedzinie p. Smyczek.  http://www.szkolabezbarier.org/index.php?option=com_content&view=article&id=132&Itemid=79
Jest to metoda porozumiewania się bez używania mowy - czyli alternatywna, np. za pomocą symboli, obrazków,  gestów, mowy ciała, itd. Są to po prostu wszelkie sposoby, jakimi ludzie przekazują informacje, kiedy nie mówią  (Hania) lub gdy nie mówią na tyle wyraźnie, by otoczenie rozumiało ich komunikaty. Możliwości i potrzeby  każdego dziecka oceniane są przez interdyscyplinarne zespoły specjalistów i na tej podstawie odpowiedni  sposób porozumiewania się wprowadzany  jest w życie. Hania od dawna wysyła nam sygnały nie językowe- mimika, kaprys twarzy, wydawane dźwięki , ich intonacja są u niej ogromnym nośnikiem informacji - dzięki temu rozumiemy dość wyraźnie jej potrzeby. Za każdym prawie razem nazywamy jej niewypowiedziane słowami potrzeby by dać Hani do zrozumienia  że jest,  że jest rozumiana i zachęcać ją do dalszych prób. Naszym marzeniem było jednak cos o „oczko ”wyżej - mianowicie pokazywanie przez Hanie rączką (wieeelka sprawa) lub wzrokiem na obrazku lub przedmiocie którejkolwiek ze swoich potrzeb (jeść, pić, siku, itd.).Okazało się jednak, że na to jest jeszcze zbyt wcześnie- Hania ma bowiem intencjonalne zachowania - czyli wie co chce, ale nieprędko rozwinie się u niej gotowość komunikacji.   Pani Smyczek oceniła możliwości Hani i podała nam kilka sposobów na wzmocnienie zachowań intencjonalnych Hani  - czyli    co mamy robić, by motywować ją do świadomego (celowego)działania i w jakich codziennych sytuacjach można to wykorzystywać. Niestety na systematyczną pracę pod Jej kierunkiem nie ma na dzień dzisiejszy szansy :(  Idąc za ciosemJ postanowiliśmy się także spotkać z p.Baraniewiczem by swoim trenerskim okiem spojrzał na Hanie i na nas i dokonał jakiegoś „odkrycia” oraz przekonał nas - ze ma racje!:). Liczyliśmy się z tym, że może trzeba będzie wziąć krytykę na „klatę”  :)

  http://www.szkolabezbarier.org/index.php?option=com_content&view=article&id=133:maciej-baraniewicz


  Patrząc jak p.Maciek poznaje Hanię już od pierwszych chwil zrozumieliśmy, jakie błędy wychowawcze popełniamy.  Pan pyta: Czy Hania się przemieszcza? My, że nie - nie pełza, nie czworakuje, nie chodzi. Pan położył Hanię na  ogromnym materacu, a Hania zachwyt i turla się wkoło, kręci non stop wokół własnej osi, rozgląda się po sali,  zadziera głowę w górę i ….tym sposobem przemieszcza się. Hmm… Pierwszy wniosek - dać Hani więcej samodzielności i ……czasu, by mogła robić, co zechce. Nie drżeć za każdym razem, że się będzie bać…, że coś  jej się stanie…, że będzie zaniedbana…, nie…Pan położył Hanie na huśtawce i  dał jej sporo czasu, w którym prawie  z nami nie rozmawiał, tylko patrzył co robi Hania i pytał ją, gdy zaczęła się mocno wiercić - Hani jest niewygodnie.  Chcesz zejść? To złaź! Po czym pozwolił jej zsunąć się na materac i zostawił na nim zachwyconą Hanię. Wszystko  to pokazało nam, że zbyt szybko wyręczamy dziecko we wszystkich czynnościach, a często wręcz „sterujemy”  Hanią, uniemożliwiając jej odkrywanie własnej wartości i odrębności, co WCALE NIE mobilizuje JEJ  poznawania otoczenia i niestety blokuje aktywność, na którą Hanię stać. A dziecko??? Najczęściej staje się uległe  i  dość szybko przyzwyczaja się do tego, że zawsze i o wszystkim decydują inni. Jest nauczone słuchać i przyglądać się otoczeniu, ale nie działać. Tak właśnie zrozumieliśmy to nasze spotkanie, na którym słów bezpośrednio skierowanych  do nas było właściwie - niewiele…..Pan „gadał” głównie z Hanią . i zszedł całkowicie do jej poziomu - w przenośni i do  słownie - leżąc plackiem na materacu :)  Aż się nasuwa ogromna refleksja oraz … potrzeba - by osoby niepełnosprawne były z takim wielkim szacunkiem
  traktowane przez zdrowych ruchowo i intelektualnie ludzi……RÓZNIE Z TYM BYWA, niestety!


                      „Traktuj człowieka według tego, jak wygląda, a uczynisz go gorszym.
              Ale traktując go według tego, kim mógłby być, naprawdę takim go uczynisz”
                                                                                                                                                               Goethe


   Duzy materac oczywiście - zakupiliśmy ! :)



   Grudzień 2012r.


      W grudniu byliśmy na spotkaniu z czeską panią Doktor w sprawie terapii aminokwasami. Na czym ona polega?  Otóż aminokwasy zapewniają regenerację i  procesy reorganizacyjne neuronów. Aktywizują wzrost nowych  komórek nerwowych w chorobach neurologicznych. Podawanie ich aktywuje przekazywanie sygnału nerwowego  pomiędzy poszczególnymi neuronami, normalizuje procesy pobudzające i hamujące (podstawowa funkcja mózgu)  a także pobudza do działania „śpiące” - neurony rezerwowe. Poprzez takie działanie aminokwasy są niezastąpione  przy leczeniu najróżniejszych chorób neurologicznych. Pani Doktor przygotowała dla Hani zestaw aminokwasów  i myślimy, że za jakiś czas zaczniemy je stosować, choćby na próbe.1.5 miesięczna kuracja to koszt 1200 zł.,  a trwa co najmniej 3 miesiące  - zatem bardzo dużo, ale przecież…musimy spróbować.

  Od jakiegoś czasu obserwujemy, że Hania często płacze, właściwie zaczyna znienacka, niewidomo kiedy,  nawet w przedszkolu na muzykoterapii, na rehabilitacji, a także podczas milej i wydawałoby się przyjemnej dla Hani  pracy z p. pedagog. Płacze postawiona na nóżki oraz przy zmianie pozycji z leżącej do siedzącej lub  odwrotnie. Uświadomiliśmy sobie, że może właśnie dlatego  płakała nam tak dużo na rehabilitacji (?).Ponadto  od wielu tygodni ma silne zaparcia, nie pomaga dieta i wszelkie oleje lniane, śliwki kalifornijskie, surowe  jabłko i marchewka i inne cuda - płacze mocno i często. Pomysłów i przypuszczeń wiele - udaliśmy się znów do ortopedy - w obawie że cos złego dzieje się ze stawami barkowymi. I tym razem lekarz nas uspokoił - wg niego nie ma powodów  do obaw o stawy - ból przy zmianie pozycji wynikać może ze słabej pracy jelit i zaparć właśnie. Niby ucieszyliśmy  się, licząc ze skoro tak, to jakoś sobie poradzimy, może spróbujemy jeszcze coś zrobić, by zaparć nie było…..  Niestety, do dnia dzisiejszego niewiele się zmieniło…Podawanie laktulozy pomaga na jakiś czas, ale ileż można dawać  syrop po to, by dziecko zrobiło normalna kupę????  Wizyta u gastrologa 22 stycznia.

  Styczeń 2013


   Z ostatniej chwili. Jesteśmy właśnie po wizycie u gastrologa. Na chwilę obecną zmieniamy probiotyki i kładziemy się  do szpitala na diagnostykę jamy brzusznej. Na szczęście tylko jednodniową, ale wydaje się kompleksową, żeby wszystko  było jasne.

Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego