Nowa strona Hani

Idź do spisu treści

Menu główne

Nasza historia

 
 
 
 

Ten pierwszy krzyk, radość płacz, i w dłoniach Twych piękny, bezbronny mały skarb. Ten pierwszy dzień, kiedy wszystko w środku  śpiewa i gra nadaje sens, niesie jak wiatr.  (…) Już chyba wiem,  jak naprawdę można kochać, dla kogo chciałbym  żyć,  bo jest już Ktoś, kto ufa mi.                                                                               

                                                                                  Universe

 

Dnia 20.08.2007 r. w szpitalu im S. Żeromskiego w Krakowie, po długim, trwający 8 godzin porodzie rodzinnym, bez komplikacji - urodziła się Hania Weronika Palimąka. Nasza Hania, Hanusia, Haneczka, Hanna, Hanulka, Hanka, Hanuś. Ważyła 3350g i mierzyła 56 cm. Otrzymała 10 pkt. w skali Apgar, nic wiec nie wzbudziło naszej czujności, ani nie zasiało niepokoju. Położona na brzuchu pięknie spojrzała mamie w oczy, a dumny tata powiadamiał telefonicznie rodzinę i znajomych o cudzie narodzin. Przez kolejne dni - Hania dużo spała w nocy, ale w dzień wcale, sporo płakała i często miewała czkawkę. Była dość absorbującym noworodkiem, ale rozumieliśmy, że każde dziecko jest inne, a Hania najwyraźniej do aniołków nie należy :) W drugiej dobie standardowe badania wykazały dużą żółtaczkę i zrealizowany konflikt serologiczny w grupach głównych krwi AO. Noc z wtorku na środę nasza córcia spędziła na fototerapii.
W środę już mięliśmy nadzieję, na obiecane wyjście do domu, ale okazało się, że niezbędna  jest dalsza fototerapia, bo żółtaczka dalej się utrzymuje i z wypisu nici. Zostałyśmy w szpitalu do piątku.
To właśnie w piątek, 5 dni po porodzie dowiedzieliśmy się, ze podejrzenia budzi mały obwód głowy córeczki - 32 cm oraz bardzo małe ciemiączko przednie, zaledwie na opuszek palca. Wykonano przezciemiaczkowe   USG głowy. Lekarz poinformował nas chłodno, bez
emocji i żadnych wyjaśnień, ze badanie nie uwidoczniło ciała modzelowatego mózgu. Agenesis of corpus callosum - padła angielska nazwa. Na pytanie, co to jest ciało modzelowate, za co odpowiada i co będzie  z Hanią - lekarz nie umiał odpowiedzieć. Tłumaczył, ze badanie nie jest miarodajne, niezbyt dokładne, że istnieje szansa na błąd w badaniu. Wątpliwości zostają jednak zasiane.  Zadzwoniliśmy do lekarza, który w 21 tyg. ciąży robił szczegółowe badanie ultrasonograficzne płodu. Stwierdził, że diagnoza jest nieprawdopodobna, że ciąża przebiegała prawidłowo. Trochę nas to uspokoiło, jednak ustalona zostaje konsultacja w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu - dokąd Hania zostaje zawieziona karetką celem wykonania dokładnego badania USG głowy. Tam znany neurochirurg stwierdził bez badania, ze dziecko „na oko jest zdrowe, ma prawidłowe odruchy”, a na USG umówiliśmy się, jak córka skończy 2tygodnie. Płakaliśmy ze szczęścia wracając w końcu do domu i wierząc, że to koniec koszmaru. Zdawaliśmy sobie jednak sprawę, że musimy czekać na badanie.

Tymczasem w domu czas dłużył się nieubłaganie, Hania mało spala w dzień, długo zasypiała , choć w nocy dawała odpocząć rodzicom. Pięknie jadła i przybierała   na wadze. Niepokoił nas wzrok córeczki, bo dawało się zauważyć zez zbieżny, ale tłumaczono nam, że niektóre niemowlęta zezują nawet do 4 miesiąca życia. Gdyby nie to, ze ogromnie dużo płakała, i na chwile nie można było zostawić jej samej, zachowywała się jak normalne , zdrowe dziecko. W tym czasie staraliśmy się dowiedzieć jak najwięcej o ciele modzelowatym licząc po cichutku, ze wstępna diagnoza okaże się fatalną pomyłką. Nadszedł w końcu termin wizyty w Prokocimiu, niestety badanie pokazało, że ciało modzelowate jest, lecz słabo  rozwinięte, a główka jest nieco za mała. Zatem nie agenezja, tylko hipoplazja. Rozpacz, żal, łzy, szok, pytanie dlaczego??? - po co ten kwas foliowy na dwa lata przed poczęciem, po co, szczepienia przeciw WZW  B,  sprawdzanie miana przeciwciał różyczki, toksoplazmozy, cytomegalii ???

Kiedy Hania skończyła 3 tygodnie rozpoczęliśmy diagnostykę. Sprawdzone zostały standardowo krew i mocz na obecność wirusa cytomegalii, ale badania wykazały brak jego obecności jako przyczyny   problemów Hani. Badanie dna oka - wynik prawidłowy, badanie laryngologiczne także w porządku, choć stwierdzono nadwrażliwość dźwiękową. W trakcie konsultacji neurologicznej - lekarz powiedział, ze „ nie jest źle”, USG jamy brzusznej także nie budziło zastrzeżeń, EKG serca pokazało szmery natury najprawdopodobniej fizjologicznej.
W trybie natychmiastowym udało się wykonać rezonans magnetyczny głowy w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu. Wynik był jednoznaczny: ustawienie komór bocznych, rogów potylicznych i komory III typowe dla hipoplazji ciała modzelowatego, aczkolwiek dokładna ocena wady utrudniona ze względu na opóźnioną mielinizację. Czarno na białym otrzymaliśmy informację, że nasza kochana, upragniona  córcia  jest chora. Bardzo szybko zdaliśmy sobie sprawę, jak ten fakt zmieni już na zawsze życie naszej trójki.

Kiedy Hania skończyła 2.5 miesiąca, a my nieco ochłonęliśmy po traumatycznych wieściach i pobytach w szpitalu rozpoczęliśmy rehabilitację w domu, metodą NDT Bobath, ze wspaniałą  fizjoterapeutką, która jest z nami do dziś. Spotkania w domu odbywały się w ramach Wczesnej Interwencji 2x tygodniowo. Córeczka źle znosiła ćwiczenia, a my jeszcze gorzej. Płakała, zanosiła  się krzykiem. Tylko ogromne zaufanie do pani rehabilitantki utwierdzało nas w przekonaniu, że Hani nie dzieje się krzywda.

Ze względu na słabo rozwiniętą głowę kości udowej stawu biodrowego ortopeda zalecił 12 tygodniowe szersze pieluszkowanie, dzięki czemu Hania uniknęła dysplazji. Wysoki poziom bilirubiny   i nadmierne napięcie mięśniowe utrzymywało się do 5 miesiąca życia.
W tym czasie badanie wzroku potwierdziło zez zbieżny obuoczny oraz ogromną nadzwrocznośc +7. Zatem okazało się, że Hania widzi z bliska źle, i to w wadzie wzroku upatrywaliśmy przyczynę braku   zainteresowania zabawkami. Od 5 miesiąca życia okularki.

Po 6 miesiącach ćwiczeń w domu rozpoczęliśmy terapię w Maltańskim Centrum Pomocy Niepełnosprawnym Dzieciom i ich Rodzinom w Krakowie. Tam otrzymaliśmy fachową pomoc i opiekę psychologiczną.

Dziś Hanię w rozwoju wspierają:
- fizjoterapeuta - 3x /tyg.
- pedagog specjalny - 1x /tyg.
- psycholog dziecięcy- co 2 tyg.
- neurologopeda - 1x/m-c
- neurolog -1x/miesiąc
- specjalista rehabilitacji ruchowej - 1x /6 m-cy
- okulista - 1x / 6 m-cy

 
Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego