Nowa strona Hani

Idź do spisu treści

Menu główne

Listopad 2013

Aktualności

Listopad 2013r.

I znów muszę rozpocznę od wytłumaczenia tak  długiej przerwy w  aktualizowaniu strony Hani  - powód jest naprawdę   poważny! - mama wróciła do pracy :) Od 1 września uczy dzieci w SP mając  połowę etatu. Jeśli wszystko pójdzie wg planu - taki   stan potrwa ponad rok. Z tej okazji  państwo polskie zabrało świadczenie na Hanię, bo rodzic który pracuje (nawet mając 1 etatu w szkole) nie  otrzymuje nic, poza 153 zł ( słownie: sto pięćdziesiąt trzy złote ) na niepełnosprawne dziecko wymagające 24 godzinnej opieki. A przecież pół etatu nauczyciela to taka wypasiona pensja,    ?e szok !
Więc w sumie - wychodzi na to samo, tyle że te same pieniądze są teraz zarabiane, a nie - darowane :) Zatem obowiązków przybyło - ale jako mama trochę pracująca - czuje się szczęśliwsza  no i na pewno… bardziej spełniona. No i wszyscy wokół również. Więcej pomaga Babcia Hani, nieco więcej wziął na siebie Tata. A Hania? Chyba nie odczuwa chwilowej nieobecności mamy - pozwalaj  ?c wykazać się innym domownikom :) Prawdziwą farsą jest jednak to - ze w Urzędzie Miasta - musiałam osobiście napisać podanie z prośbą (!) o wstrzymanie świadczenia na rzecz Hani. Czarny  humor nakazywałby raczej napisać prośbę o jego niewstrzymywanie,
no…ale…rzeczywistość…

          Teraz już o Hani

           No…Hania ostatnio daje w kość - nie chce ćwiczyć z panią rehabilitantką,  mocno protestuje, piszczy, wszystko to             niemal bez łez. Wystarczy dzwonek domofonu i już robi minę - czyli usta w pierożek i zaczyna się beczenie… Reaguje tak na każdy dzwonek i każdą osob  ? pojawiająca się w drzwiach, choćby to był kominiarz - bo właściwie nie jest pewna, kto przyszedł do niej, a kto nie, i czego będzie chciał.  Znów wymusza, chce oglądać głównie  bajki, od dawna   Miś Kudłatek, Świnka Peppa, Teletubisie, ostatnio Przygody Kota Filemona. Bajkę należy włączyć natychmiast, niezwłocznie po ostrzegawczym kwękaniu. Próbujemy nie da  ? się zastraszać 6 latce,  no ale czasem….ulegamy…bo głos ma przeraźliwy, gdy płacze - o czym zaświadczą sąsiedzi! Na poprawę humoru pomaga  też wszelka muza Marysi Peszek, no i  Piasek, ale tylko Śniadanie do łózka! Słuchowiska : Czerwony kapturek, Królewna          Śnieżka, Księżniczka na ziarnku grochu ,muszą być także w zasięgu, i nawet Babcia potrafi  je bezbłędnie włączyć z  pulpitu komputera :)

          W listopadzie mija rok(!) - jak rozpoczęliśmy odstawianie Hani luminalu. Idzie to powoli, bardzo powooliii….ale nie poddajemy się i sukcesywnie odejmujemy kolejne okruszki. Na razie  sytuacja nie wygląda   ?le, ale nie chwalmy  dnia przed zachodem….Poziom we krwi jest nadal spory, wiec pozbyć się tego świństwa z organizmu jest naprawdę niezwykle ciężko. Tylko 1 lekarz mówił nam, że odstawianie  4 tabletek luminalu u Hani może potrwać nawet 1.5 roku,  inni ze to bzdura….a jednak! Dziękujemy dr Tomku! Wiemy, że nie możemy nijak tego pospieszyć. Luminal   jest najstarszym lekiem p/padaczkowym czynnym od  ponoć 1918 roku - lekarze mówią -  starej generacji. Mówią też,  że hamuje rozwój dziecka, że w innych krajach dawno wycofany z obiegu oraz - Kto wam to wrzucił? Ano
profesory… Jak się przyjeżdża z dzieckiem na rękach na sygnale karetką, to czy ono będzie mieć  włączone takie, czy inne świństwo - jest obojętne - byle odżyło  ?.   :(

          Uzależnia bardzo. W Polsce dają go lekarze dzieciom w nocy w szpitalu, by….nie płakały. Dzieciom po zabiegach, po operacjach, widziałam to wiele razy. Może jako doraźny lek, w takich przypadkach  się sprawdza, ale nie jako lek na stałe. Ogólnie -  łatwo wdrożyć, ale na wycofanie pomysłu brak…
      
         Mogę zdecydowanie powiedzieć, że Hania ruszyła do przodu! Chodzi mi to o widoczne zmiany dla wszystkich, głównie psychiczne, intelektualnie. Poprawiła się jej spostrzegawczość - reaguje  szybciej, a często natychmiast - np. potrafi złapać za ogon KotKa, który przeszedł obok niej. Zawsze go zauważa, cieszy się na jego widok. Obraca się natychmiast do źródła dźwięku,  odwraca głowę, ilekroć ktoś wchodzi do pokoju  i uśmiecha się  całkowicie świadomie. Potrafi poprawnie odczytać sygnały zapowiadające - obiad lub inne jedzenie ( pokazanie ły  ?eczki, śliniaczka, kubeczka ), sikanie ( nocnik), buty, kurtka, wózek ( spacer), i inne :) Wie, jak podać rączkę na powitanie, otworzyć buzię do mycia ząbków, wie, gdzie mama, tata, babcia, kot, wie,   ?e idziemy do auta.
         Potrafi uśmiechnąć się, gdy zadajemy pytanie - Chcesz bajkę? Miś Kudłatek? Świnka Peppa? Rozumie więcej,  kontakt z nią jest o wiele lepszy. Zaczepia, ściąga ze sto  ?u co ma pod ręką - poluje na talerz, pilot, telefon -  trzeba naprawdę uważać. Jesteśmy z tego powodu szczęśliwi! Czy to zmniejszenie luminalu dało taki efekt? Może…  Czas pokaże.   Niestety mamy też i takie „kwiatki” jak ataki paniki - zdarza się to rzadko, ale jak już zacznie się bać, wrzeszczeć tak, że cała jest spocona, to ..hm… trzeba zmienić miejsce,  wyjść z domu /mieszkania natychmiast - choćby boso!. Wiec Hania potrafi także niemile zaskoczyć. Wszelkie wyjazdy stoją pod znakiem zapytania - czy będzie dobrze, czy źle?  Czasem wystarczy ją przygotowa  ?, zapowiedzieć, być, przytulać, a czasem … to nie pomaga wcale. Podejrzenie pada   na luminal - jako lek także przeciwlękowy wyciszał być może Hanię. A może z kolei cieszyć si  ? trzeba, że
rozpoznaje obce miejsca, osoby?

     Z wiadomości typowo zdrowotnych, na pewno wspomnieć trzeba o tym, że wykryto u Hani niedoczynnośc tarczycy,  a raczej wykryłam ją sama, a lekarz potwierdził. Dlatego ma włączony lek - który  w założeniu ma być podawany na czczo - do 3 godzin po jedzeniu, a 1 godziny przed śniadaniem. To jest największy dla nas problem, bo jak  wiadomo Hania słabiutko śpi w nocy, podajemy jej melisę  w nocy,  i 1 x jedzenie, znaczy kaszkę. Wtedy często uspokaja się i śpi dalej kolejna godzinę. I wstajemy tak naście x. A teraz co? Jak uczynić Hanię  „na czczo”?   Pudło Rafaello dla tego, kto  da pomysł i powie, jak go wcielić w życie!? Ale próbujemy…

         Kolejną nowością jest to, że od 2 tygodni Hania jest na diecie bezglutenowej. Próbę taką zaleciła pani  endokrynolog właśnie - patrząc i słuchając o Hani i jej dolegliwo  ?ciach - całościowo. Całkiem gluten free jeszcze nie jest - bo mama dopiero się uczy gotować bez glutenu, ale są dni, że nie zje ani grama glutenowego. Chleb,  makaron - robiony od podstaw w domu, na inne cuda  tez przyjdzie pora. Oby tylko zdrowia i czasu starczyło, bo nadal w dobie brakuje z 5 godzin!. Oprócz tego suplementacja, ale to już od dawna, i tak: probiotyk - 1x/ dziennie, magnez - 1x/ dziennie, omegi wszelkie  - 2x /dziennie, witamina  B6 - 1x/ dziennie, wapń - 1x/dziennie. No i nasza neurologia - najważniejsze specyfiki, to już podawane z dokładnością co do godziny, prawie. Zatem wystarczy „do jedzenia” czegoś nie zaaplikowa  ?, i potem już ciężko „wyrobić normę”. Kto zna „Dzień Świra” Koterskiego, ten wie :) Oprócz tego olej lniany, tak ze 3 łychy, no i byłby finisz. Poprawa jest widoczna  - brzuszek mniej boli, mnie wzdęć, sama kupa.  Zatem - kontynuujemy, a Wy trzymacie kciukci :)


Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego