Nowa strona Hani

Idź do spisu treści

Menu główne

Kwiecien 2012

Aktualności



12 kwietnia2012r.-Byliśmy w Warszawie u poleconego neurologa dziecięcego z IMiDz. Wizyta była dość owocna, choć rewolucji w leczeniu nie zasugerowano. Pan Doktor zebrał dokładny wywiad, zapoznał się z obszerną dokumentacją medyczną Hani i  to co nas zadziwiło to podejrzenie - iż nie wszystkie sytuacje opisywane przez nas i szeregowane do napadów - sa faktycznie napadami padaczkowymi. Pan zlecił nam inne badania - m.in. 24h pHmetrię oraz EKG serca - bo jego zdaniem wiele Hani zachowań może wskazywać, np. na refluks. Wiadomość ta była dla nas nowością, gdyż wcześniej nikt nie sugerował czegoś podobnego. Niewątpliwie Hania ma swoje typowe napady padaczkowe, ale nie wszystkie inne podejrzane zachowania również nimi są. W tym czasie,  kiedy byliśmy w Warszawie Hania miała już od kilkunastu dni wycofywany lek o nazwie Topamaks, który zażywała od maja 2010 r. i wdrażany Sabril. Upewniliśmy się, że wycofanie Luminalu będzie bardzo trudne, ze względu na silny zespół odstawienny, który córeczka prezentowała już 2-krotnie przy jakiejkolwiek próbie zmniejszenia ilości tego leku. Musimy być cierpliwi, może kiedyś się uda. Prezentowaliśmy Panu także film nagrany podczas „spania” Hani, bo noce wyglądają tak, że trzymamy Haniena rękach, żeby ograniczyć jej „rzucanie się” - szarpie głową, rękami, wierzga wręcz nogami i jest bardzo niespokojna. Wszystko to z zamkniętymi oczami - jakby chciała spać, ale nie mogła. Doprowadza nas to doogromnej rozpaczy, bo czasem nawet zablokowanie jej ruchu i mocne przytrzymywanie nie pomaga, i musimy podawać w połowie nocy lek nasenny, w zasadzie stosowany u dorosłych :(  Bardzo nas to martwi i wyczerpuje, bo stale naszym dążeniem jest zmniejszenie ilości leków, które zdecydowanie osłabiają Hani formę fizyczną i psychiczną, o wątrobie nie wspominając. Po takiej nocy ciężko jest funkcjonować nam i Hani, tata niewyspany idzie do pracy, mama zostaje z Hanią w domu, bo odsypiająca noc córeczka nie nadaje się w tym dniu do przedszkola.

   Ogólnie mamy coraz więcej wątpliwości co do diagnozy, a raczej jej braku u Hani w sensie genetycznym.
 Coraz częściej podejrzewamy jednak Zespół Angelmana, czyli to co sugeruje nasz genetyk, ale co nie znalazło definitywnego potwierdzenia w badaniach. Ani wykluczenia. Zastanawiamy się, zgodnie z tym co słyszeliśmy, że Hania może być w tych kilku % dzieci, u których badania nie wskazują na ZA, a objawy kliniczne tak. Gdy czytamy wypowiedzi rodziców dzieci z tym zespołem, zgadza nam się 95% zachowań i objawów, także ogromne zaburzenia snu u Hani. Gdy tylko znajdziemy więcej czasu i funduszy - koniecznie wznowimy badania, tak bardziej dla naszej świadomości, bo jednak nas to męczy i nurtuje….ale chyba nic w tym dziwnego, prawda?

20 maja 2012 r.- Odkąd Hania ma wdrożony Sabril, czyli od lutego - to nie to dziecko - jest ospała,bardziej wiotka i bez humoru. Ciężko nam cokolwiek zaplanować - spacer, wyjazd na rehabilitację czy do przedszkola to prawdziwie wyzwanie. Zasypia 2x dziennie i musi spać co najmniej 1.5 godziny. Widać, że lek ten mocno ja osłabia, mimo że i tak zawsze była wiotka. Trwa to już bardzo długo… W nocy natomiast wcale nie jest lepiej, chwilami nie wiadomo już, co robić. Coraz częściej czujemy się  osamotnieni w tej walce z
chorobą Hani i dopada nas jakaś beznadzieja. Człowiek stara się zrobić co może, aby było lepiej, a tymczasem
jest gorzej. Może nie do końca, bo napadów jest jednak zdecydowanie niej, właściwie na Sabrilu były 2x napady gromadne i to dość słabe. Ale koszty tego stanu są niezmiernie wysokie. Konsultowaliśmy się znów z Doktorem z Warszawy, stale również z naszą Panią neurolog oraz prywatnie jeszcze z epileptologiem ze szpitala Jana Pawła w Krakowie - i suma summarum - odstawiamy Sabril, a wprowadzamy lek, który był pierwszym lekiem Hani, gdy tylko padaczka została zdiagnozowana. Tym razem będzie to Neurotop - lek nabazie karbamazepiny. Trzymajcie kciuki za Hanię i za nas, bo każde wyprowadzanie leku niesie ze sobą ogromne ryzyko stanu napadowego, a wprowadzanie innego - brak łaknienia, wysypkę, utratę formy i inne rozliczne skutki uboczne. Dodatkowo wprowadziliśmy melatoninę, która jest naturalnym hormonem snu, spora dawkę magnezu i wit. B6. 16 czerwca 2012 r. -Hania od 3 tygodni ma już specjalistyczny fotelik, o którego zakupie pisałam już dość dawno - zatem wreszcie jest on w domu (przyjechał z Anglii), i ma równowartość niezłego używanego autka. No cóż można powiedzieć - na te ceny sprzętu dla chorych dzieci - to już tylko zostaje się uśmiechnąć, właściwie z politowaniem dla ich producentów, bo 13.500 zł, to naprawdę duża suma, a sprzętów takich Haniapotrzebuje jeszcze,  że ho ho! To się nazywa zarabianie na tragedii innych. By przy jednej pensji zakupić taki mebel, trzeba wielu wyrzeczeń…Państwo jest wielce bezduszne, choć - uwaga - dodało 100 zł (sic!) do świadczenia na dziecko dla matki!. Nawiasem mówiąc - jeszcze nie wiadomo czy na stałe….No nic….Wspaniałe jest to, że fotelik spisuje się znakomicie, jest bardzo funkcjonalny i Hania siedzi w nim na tronie niczym królowa :) Tutaj ogromne podziękowania dla Fundacji POLSAT - znów nas nie zawiodła dofinansowując fotelik Hani. Ogromnie jesteśmy wdzięczni, zwłaszcza, że Fundacja TVN odmówiła nam pomocy… Niemały wkład w fotelik stał się też udziałem uczelni AGH w Krakowie (a dokładnie Pana Profesora Tadeusza Słomki, dysponującegospecjalnym funduszem) . Serdecznie dziękujemy!

Teraz o leku. Odkąd wycofaliśmy Sabril - wróciła do nas nasza wesoła Hania - powoli buduje napięcie, znów
chętnie stoi na nóżkach (podtrzymywana solidnie oczywiście) i próbuje przestawiać nóżki do kroczenia, choć to jeszcze nie to co było dawniej… Nie jest już ospała, chętnie śmieje się, piszczy po swojemu z radości. Bardzo nas to cieszy, bo gdy dziecko czuje się dobrze, to i rodzice także. Poprawa snu nocnego trwała 2 tygodnie, odkąd wprowadziliśmy zmiany, a teraz znów „powtórka z rozrywki” - rzucanie podczas usypiania, trzymanie w nocy i cała reszta…Prosimy o modlitwę, bo serio nie wiemy już, jak długo jeszcze wytrzymamy -  nie śpiąc w nocy!!! Czasem, gdy tak siedzimy w nocy z Hanią na rękach - przypominamy sobie pewien fakt - brak snu u więźniów i przetrzymywanych - był od dziesięcioleci największą torturą! - to zdecydowanie prawda, trudno jest zmusić się do ustawicznego czuwania, czasem nawet strach o napady i emocje związane z tym wszystkim, co się dzieje, nie są w stanie przezwyciężyć natury….:(   Właściwie od 5 lat funkcjonowanie Hani i nasze uzależnione jest od przespanej nocy - wyśpi się =  nie ma napadów nad ranem = jest w formie w dzień ona = my. Bardzo często umawiając się na spotkanie, wyjazd rodzinny czy spacer - nic nikomu nie możemy obiecać na 100%, do naszego języka weszło powiedzonko - „jak dożyjemy rana, to zobaczymy…”. Śmiesznie brzmi. Pomimo wszystko staramy się żyć tak aktywnie, jak tylko się da - dużo spacerujemy, często wyjeżdżamy na naszą działeczkę - w Rodzinnych Ogrodach Działkowych AGH. Tam Hania jest szczęśliwa, my też. Sadzimy kwiatki, kosimy trawę, Hania ma malutki basenik do pluskania i huśtawkę. Uwielbia wyrywać koniczynkę i dotykać drzew, zwłaszcza kłujących :) To jednak też bodźce! I słuchać śpiewu ptaszków. Ma tam swoją ekologiczną marchewkę i inne…spacjały. Przebywanie wśród roślin i w ogóle - w naturze -  ma zbawienny wpływ na zdrowie w każdym aspekcie - o tym wiadomo nie od dziś - ale dopiero niedawno dowiedzieliśmy się, że nazywa się to hortiterapią i jest wykorzystywane coraz częściej, także w szpitalach ( w Krakowie w dwóch). Coś w tym jest - gdy troszkę popracujemy fizycznie, pograbimy liści,  postoimy z Hanią pod jabłonką - człowiekowi od razu lepiej na duszy, zapomina nieco o problemach, a Hania aż dostaje czkawki od śmiechu i zadowolenia :)
Jesteśmy przekonani, że Hania - mimo że nie mówi, nie siedzi, nie chodzi - jest najwspanialszym dzieckiem na
świecie! Może przekonać się o tym każdy, kto zechce ją poznać…Rozumiemy każdy jej grymas, mimiką wyraża wszystkie swe emocje, mimo iż nadal jest to kontakt jednostronny - nie wiemy, na ile Hania rozumie nas. Niewątpliwie jest też najdzielniejszym dzieckiem, jakie znamy - znosi leczenie, liczne badania, ukłucia igły i niedogodności związane z chorobą, choć nawet zwykły katar jest dla niej koszmarem. Dzielnie ćwiczy z panią fizjoterapeutką i innymi, jest cierpliwa w drodze do przedszkola, choć poranne stanie w korkach dłuży się niemiłosiernie…Wkładanie do wózka, do fotelika, wyjmowanie kilka x dziennie jest na pewno dla niej męczące,dlatego podziwiamy naszą córeczkę z całych sił. Tę stronę redaguję ja - Hanusina mama - nie ma tutaj miejsca na nasze rodzicielskie zwierzenia i analizowanie tego wszystkiego, przez co przechodzimy mierząc się z chorobą dziecka. Z założenia jest to strona Hani, jednak w tym miejscu chciałabym napisać coś z okazji zbliżającego się Dnia Ojca. Otóż Hania ma najcudowniejszego Tatę pod słońcem. Tatę oddanego i cierpliwego, kochającego swą córkę niewiarygodnie i akceptującego bezwarunkowo. Tatę, który z pełną troską oddaje swój czas Hani. Tatę, dla którego nie ma niczego i nikogo ważniejszego od córki. Tatę, który przeżywa wszystkie niepowodzenia, napady, kaszel, otarcia, zaparcia i inne niedogodności wynikające z choroby. Tatę gotowego na konieczne poświęcenia w imię dobra Hani. Bez trudu rezygnującego z wielu rzeczy, typowych dla innych ojców. Tatę, który mimo wielkich przeciwności odnosi zawodowe sukcesy i z którego Hania i mama są bardzo dumne. Życie weryfikuje wiele planów, spraw, marzeń i uczuć. Szczęśliwie dla nas Tata zdaje celująco egzamin z ojcostwa…Można też chwalić jako Męża :) - ale to dopiero w Dniu Męża - jest takie święto?!


Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego