Nowa strona Hani

Idź do spisu treści

Menu główne

Czerwiec-lipiec 2013

Aktualności

Czerwiec

       Czas biegnie tak szybko - ani się człowiek spostrzeże, a tu już lato dobiega końca! W codziennej gonitwie trudno od jakiegoś czasu wygospodarować mi na tyle wolnego od emocji czasu, by w spokoju usiąść i z dystansem napisać - Co u Hani i u nas. Będzie retrospekcja :) No więc od poczatku.

  W połowie czerwca Hania przeszła badania kardiologiczne w szpitalu w Prokocimiu ze względu na podejrzenie zmian w EKG-  takie sugestie zostały nam przekazane przez jednego z cenionych przez nas lekarzy, dlatego zgłosiliśmy się na oddział w celu  wykluczenia nieprawidłowości. Wydłużenie odcinka QT jest groźne dla życia dziecka i jak sobie poczytałam o tym nieco w  internecie, to oblałam się zimnym potem…Wykonano u Hani EKG oraz USG serca-wyniki bardzo dobre. Usłyszeć, że wszystko  jest w porządku u Hani, przynajmniej z sercem, to naprawdę wzruszająca sprawa.

  Często będąc na wizytach u lekarzy człowiek słyszy naprawdę wiele rzeczy, głównie  hipotez, podejrzeń i  przypuszczeń.  Coraz częściej dochodzę do wniosku, że specjaliści  dopiero uczą się na moim dziecku. Jednak słowo ma silną moc i wystarczy usłyszeć, że  -  A może Hania ma refluks? A może to jednak problemy z sercem ? - by od razu rzucić się na skomplikowane
badania - które w większości (na szczęście) nic nie wnoszą, kosztują jednak masę energii i emocji rodziców i dziecko. Od  dłuższego już czasu patrzę na te „diagnozy” z przymrużeniem oka, bywają jednak noce i dni zaczynające się od stwierdzenia  - Trzeba to sprawdzić!

  Ta kilkugodzinna wizyta w szpitalu-dostarczyła mi osobiście wielu wniosków wynikających z obserwacji i przemyśleń…  W skrócie perspektywy tych 6 lat Hani. Pamiętam jak tuliłam ją w rożku po konsultacji u neurochirurga, który  dał nam nadzieję, że jest zdrowa… 1 tygodniowa Hania… Potem 3 tygodniowa Hania na USG głowy, gdzie podejrzenia się potwierdziły…Pamiętam jej płacz - a może swój???? - gdy w panice karmiłam ją piersią i przebierałam na niewygodnej ławce wśród tych wszystkich chorych dzieci i ich mniej lub bardziej pogodzonych z losem rodziców - zastawiając się - CO  MY TU ROBIMY? Przecież miało być inaczej!. Tej rozpaczy nie zapomnę nigdy, ale nie chce (nie mogę) już do tego wracać.  Chodzi mi raczej o sukces Hani - widziałam JĄ teraz zupełnie inaczej - Hania siedząca w ładnym (choć specjalnym)  wózeczku, która radzi sobie świetnie :)  Pięknie „woła”  piciu, bo upał, po czym pije słomką z bidonu - bez tych wszystkich  kubeczków, termosów…kiedyś nie wierzyłam, że się tego nauczy! Czekanie na wizytę w szpitalu się przedłużało, a zbliżała się pora obiadowa i tu kolejne zaskoczenie - Hania cierpliwie poczekała, aż mama kupi danio, po czym zjadła je zimne (sic!) stołówkową, plastikową łyżeczką! SZOK, dla mnie szok…Bez płakania? Zimne? Danio na szybko? No i te uśmiechy przy :  mierzeniu,  ważeniu, ubieraniu, rozbieraniu, przewożeniu - 1 piętro, 4 piętro i tak w kółko… Ja miałam dość, a Hania? Nadal   uśmiechnięta!  To już zupełnie inne dziecko - choć język mówiony rozumie minimalnie - mamy swoje komunikaty, które ją przygotowują na  wydarzenie i uspokajają - np. podczas badania, gdzie musi leżeć cichutko….Już sam mój widok sprawia, że  czuje się bezpiecznie. Widzę to i jestem tego pewna. No i najważniejsze - Hania już od dawna „trzyma” siku i czeka na   nocnik! Także i  tym razem - wracamy do domu, pieluszka sucha, sadzam Hanie na nocniku…..i jest! :)   A to że poradziłam sobie sama z Hanią, wózkiem ,torbami,  upałem i autem - to już…mój sukces…:)

  W czerwcu dobiegł końca kolejny rok Hanusi przedszkolowania i był to rok niezapomniany, bo pierwszy, w którym uczestniczyła codziennie (wcześniej 3x w tyg.) i od razu miała niemal wzorowa frekwencję :) Zważywszy na niezwykle ciężkie  noce Hani to naprawdę wielki sukces. Jak to mówią Panie - „Późno, bo późno, ale jest!”  Zakończenie roku było bardzo uroczyste i wzruszające, głównie ze względu na wspomnienia Ani [*].   Panie otrzymały kwiaty i upominki,  dzieci Dyplomy, a rodzice teczkę całorocznych prac swoich pociech wraz ze zdjęciami na  płycie CD.


Lipiec  


  W lipcu miało miejsce bardzo miłe wydarzenie - mianowicie Alma Spei, czyli nasze domowe hospicjum - zaprosiło nas na piknik integracyjny do
wspaniałego miejsca Chochołowego Dworu. Pogoda dopisała, towarzystwo również wiec  spędziliśmy tam cały dzień. Spotkanie rozpoczęło się Mszą polową, potem było kilka atrakcji, m.in. przedstawienie   i niezapomniana rola konia. Widok księdza brykającego na czworakach z odgłosem : Ihhhahhhaaaaa….- BEZCENNY :)  Poobiedni czas sprzyjał spacerom, rozmowom ze znajomymi i nowopoznanymi rodzinami, wymianom myśli i ploteczkom  - czyli właśnie integracji. Bardzo dziękujemy Organizatorom za zaproszenie! NA krótką fotorelację zapraszam tutaj :

  https://plus.google.com/photos/106128044575077121703/albums/5908927973073326849?banner=pwa


 Ze snem Hani nie ma dużej poprawy - właściwie czasem jest tak źle, że z bezsilności już łzy płyną do oczu. Nadal ciężko  cokolwiek zaplanować, bo wszystko zależy od nocy i formy Hani po niej. Gdy zasypia z trudem to najczęściej zwiastuje  również ciężką noc dla niej i dla nas. Rzuca się z zamkniętymi oczyma i coraz częściej  mocne trzymanie jej nie pomaga. Często aż ma sińce na rączkach, od rzucania nimi na boki i od tego trzymania jej. Serce pęka na taki widok…Gdy się w końcu uspokoi spi ok 4 godzin i sytuacja zaczyna się na nowo. Nad ranem jest właściwie jeszcze gorzej, bo sen ma już płytki - nie umie  ani się obudzić, ani zasnąć głębiej. Zdąża się, że podanie syropu uspokajającego jest niemożliwe, a nawet jak się uda, to efektów brak. Już 3 x zwiotczaliśmy ją Relsedem :( O normalnym dniu i codziennych obowiązkach i rytuałach nie ma wówczas mowy. Na szczęście po okresie 2-3 tygodni koszmarnych nocy pojawia się ten 1 tydzień, podczas którego wszystko odmienia  się o 180 stopni niemalże i aż człowiek boi się pochwalić na głos…

  Wizyta u neurologa  - podniesienie dawki leków - na zdarzające się napady nocne z wymiotami. Zatem obecnie Hania zażywa : depakina chronosphera 0-0-600, neurotop retard 1 -0-2, luminal 0-0-2.Nadal wycofujemy luminal, w listopadzie będzie już  rok. Z pełnej dawki zeszliśmy do polowy dawki. To już 3 próba odstawienia tego leku i jeszcze nigdy nie zaszliśmy tak daleko.  Trzymajcie kciuki!

  A teraz największa wakacyjna niespodzianka! W dniach 21-28 lipca Hania była…………w Alpach!:) W Austrii, w miejscowości Fusch. Podróż zaplanowana była już w marcu, ale ze względu na brak stabilności spania Hani, nie wiedzieliśmy, czy w ogóle dojdzie ona do skutku. Zwłaszcza ze postanowiliśmy wyjechać bez żadnej pomocy. Ale teraz już można się pochwalić, że  podroż i całą wyprawę Hania zniosła dobrze, może bez wielkiej euforii, ale noce nie wyglądały ani gorzej, ani lepiej niż w  domu. Udało nam się wjechać na Drogę Alpejską 2700 m n. p .m., zobaczyć wodospady w Kaprun, pobrodzić w jeziorze Zell am See i odwiedzić park dzikich zwierząt. No i oczywiście pooddychać wspaniałym alpejskim powietrzem, pospacerować i poleniuchować. Zatem 10 Rocznice Slubu, Urodziny Taty i zbliżające się Urodziny Hani można uznać za uczczone w pełnej krasie :)


Wróć do spisu treści | Wróć do menu głównego